Tempo de Viver
“Cláudia. é uma criança envelhecida, à custa de uma doença raríssima – a progeria – que acelera o processo de envelhecimento em cerca de 7 vezes em relação à taxa normal.
Neste caso, a Cláudia com apenas 10 anos, fisicamente parece uma velhinha de 70 anos. Pele enrugada, cataratas, artroses e artrites, próprias de décadas e décadas de vida.
Todos os órgãos vão envelhecendo de tal forma, que a esperança de vida não ultrapassa os 14 anos.
No entanto, se fisicamente estas crianças se tornam velhas a uma velocidade impressionante, já o seu desenvolvimento intelectual é perfeitamente normal.
A Cláudia está na escola, no 5º ano e, apesar de todos os achaques próprios dos velhinhos, ela brinca e faz as actividades que são comuns a todas as crianças de 10 anos. Só que não é uma criança comum.”
“Tempo de Viver” é a reportagem da jornalista Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho, que acabou de passar na TVI, trouxe-me as lágrimas aos olhos e fez-me acreditar que esta é, cada vez mais, a minha luta, escrever sobre as diferenças, enriquecer-nos pela diversidade, e realçar sorrisos, como o da Cláudia, que me fazem acreditar que vale a pena!
Outubro 26, 2008 às 10:42 pm
Foi uma excelente reportagem. Comoveu-me, mas com exemplos como esta criança e como aquela mãe que aprendemos a valorizar a vida e a pensar que podíamos ser nós e que devemos ter sempre a mesma força de vontade e a mesma alegria de viver. E não olhar para as pessoas diferentes como coitadinhos, porque é com a diferença que nos mostram que, muitas vezes, são mais especiais do que nós.
Outubro 26, 2008 às 10:55 pm
reportagem fantastica.talvez assim pensemos 2 vezes antes de questionarmos as nossas vidas. tanta força numa criança de 10 anos. o k sentira aquela familia no eu dia a dia, e nos cheios de sorte lamentamo-nos por tudo e por nada.
muita foça cláudia um beijo enorme.
Outubro 26, 2008 às 10:57 pm
como poderei rever a reportagem?
Outubro 27, 2008 às 10:09 am
A jornalista Ana Leal habituou-nos a um profissionalismo admirável e esta grande reportagem espelha esse facto. Prabéns também pela edição.
A Claudia é uma menina doce, linda, corajosa, que nos fez olhar a todos para a vida com outros olhos.
A Claudia precisa de nós. A TVI não pode publicar um nº de conta bancária para que possamos ajudar?
Um beijinho grande para a Claudia….que é o sol da mãe, uma mulher de forças!
Outubro 27, 2008 às 10:21 am
Ana, não sei se é possivel rever a reportagem no site da TVI, mas pode aceder a http://www.tvi.iol.pt/home.html e tentar… beijinho
Outubro 27, 2008 às 10:22 am
Ema, sobre a existência de uma conta bancária, não lhe sei responder, mas vou tentar saber… beijinhos e volta sempre!
Outubro 27, 2008 às 10:41 am
Eu vi a repostagem e fiquei impressionada. A Ana Leal sabe como ninguém tratar destes assuntos, sem entrar em lamechices. Gostei muito da forma como explicou a doença , aliás, penso que não haveria melhor forma de o fazer. Directa , objectiva e tocante. Sensivel Q.B.
Outubro 27, 2008 às 12:00 pm
Não vi a reportagen, até porque por “xenofobia” minha, a minha televisão é incompatível com a TVI. Mas parece-me ter sido um bom momento e fico especialmente agradado com o facto de teres reforçado a tua convicção, teres fortalecido o teu caminho. Beijo
Outubro 27, 2008 às 1:57 pm
E que luta. Parabens pela coragem! bjs
Outubro 27, 2008 às 3:22 pm
Vim aqui parar por acaso.
Se quiserem saber algo mais sobre a Cláudia, cliquem aqui: http://www.flickr.com/photos/montradafamilia/
Outubro 27, 2008 às 3:45 pm
Boa tarde!
A reportagem estava fantástica…. Adorei, até que eu gosto muito de poder ajudar todas estas crianças, e tenho sempre curiosidde em ajudar.
Tudo isto começou, por ter uma prima que me adora e é portadora de uma doença rara. E o meu sonho era trabalhar numa instituição com estas crianças tão especiais, que eu gosto tanto. Pois tambem gostava que a doença da minha prima fosse transmitida, pois os portgueses deviam de ter mais consciencia, porque muito problemas que dizem que têm não são NADA ao pé destes…
Bjs e força… se for preciso alguma coisa eu estou aqui para ajudar…
Outubro 27, 2008 às 4:12 pm
minha querida claudia.
fiquei muita emocionada bom a tua historia que ouve algumas lagrimas a cair
pelo rosto.
Quero que saibe que é uma nenina muita linda e és uma liçao de vida para nós.
Continue a sorrir, viver, porque nao ha melhor que um sorriso para ter forças para viver.
Deus estara sempre contigo, que luz divina ajuda a iluminar-te o teu coraçao puro e podes acriditar porque é o teu amigo com quem pode contar.
desejo muita tua mae muita força, amor. Deus vos abençoa.
um beijo grande para ti meu anjo.
Outubro 27, 2008 às 5:41 pm
Não vi ,mas pelas tuas palvras deve ter sido excelente a reportagem.Estas pessoas/crianças merecem-nos todo o nosso respeito e carinho.
Outubro 27, 2008 às 9:28 pm
Eu já conhecia esta doença e nem consegui ver a reportagem. Estas coisas mexem demasiado comigo, Talvez por trabalhar com crianças, talvez por terem passado pelas minhas mãos alguns casos graves e talvez porque seja muito sensível a estas temáticas. Sou assim.
beijinhos
Outubro 27, 2008 às 10:31 pm
Vi a reportagem e fiquei impressionada, comovida e sei lá mais o quê. Impressionou-me a força da filha e da mãe, que ainda é tão jovem.
Quero agradecer-te as tuas palavras e o carinho manifestado.
Um grande beijinho
Outubro 28, 2008 às 9:32 am
Obrigada. Beijinhos
Outubro 28, 2008 às 3:08 pm
Boa tarde,
Excelente reportagem da TVI.
Alguém sabe se há algum site de ajuda a Cláudia?
Gostava de poder contribuir para a felicidade desta linda menina.
Obrigada
Outubro 28, 2008 às 3:13 pm
A quem esteja interessado em contribuir financeiramente, foi criada a seguinte conta bancária, a qual será gerida pela TVI.
FINIBANCO com o numero 40981737; nib 007600004098173710105
Quantos aos contactos pessoais (além do nº de telemóvel da Cristina, a mãe da Cláudia, 934067673), para já não posso informá-los, uma vez que só logo à noite é que vou estar com elas, e ver se elas os querem tornar públicos.
Podem ver mais aqui: http://www.flickr.com/photos/montradafamilia/
Ramiro
Outubro 28, 2008 às 8:31 pm
Chorei muito, muito, muito…ainda agora, recordando a Cláudia, desce uma lágrima na minha cara. E queixamo-me eu do aumento dos combustíveis, do aumento das prestações, etc, quando há pessoas que sofrem como nunca imaginei ser possível.
Vi que a Claudia tem acesso à Internet, gostava muito de poder trocar umas palavras com ela. Se alguem souber do msn dela eu agradecia.
Obrigada
Outubro 31, 2008 às 9:50 pm
Porque não entra em contacto com a mãe da Cláudia? Pode telefonar-lhe.
Outubro 31, 2008 às 9:57 pm
Porque não gosto de invadir privacidades, porque o Ramiro, amigo próximo da familia, fará o primeiro contacto e a oportunidade surgirá no momento certo. Abraço
Outubro 31, 2008 às 11:18 pm
Claúdia, qerida, qero q saibas q tou cntg !!
és linda : D
tens toda a forxa pa viver !
um bjinho
Novembro 1, 2008 às 10:56 am
Linda simplesmente linda…. muitos PARABÈNS gostaria de ter uma força para viver assim como a tua, és um orgulho para toda a humanidade… muitas felecidades. Milhares de beijos para mãe e filha. Força
Novembro 3, 2008 às 1:32 pm
Ola sou o Jorge Dias do Luxemburgo e cria fazer um donativo,mas
precisava do numero de conta IBAN .
Novembro 3, 2008 às 5:40 pm
Olá Jorge, se ler uns comentários acima, tem lá o número da conhta. Abraço e obrigada
Novembro 3, 2008 às 11:04 pm
Amigo Jorge Dias (tenho um irmão com esse nome, lol…)
Peço desculpa, mas esqueci-me do pormenor de um possível donativo vindo do estrangeiro.
IBAN: PT50 007600004098173710105
Aproveito para indicar o link de um blog que eu estou a criar, com um leilão e uma lotaria, para tentar arranjar mais alguma ajuda para a Cláudia.
Visitem.
Obrigado
Ramiro Dias (montradafamilia)
Novembro 4, 2008 às 12:59 pm
Sr. Ramiro
Um Grande OBRIGADO e também a Sonia Pessoa.
Por me darem o numero de conta para fazer um donativo do estrangeiro!
Vo ver se ha mais pessoas que vão contribuir nesta ajuda para a nossa
linda ” LINDÍSSIMA ” Claudia.
So por informação , eu sou de Sao João do Monte
Caramulo;Tondela;Viseu
UM GRANDE ABRACO PARA A CLAUDIA!!!!!!!
Novembro 4, 2008 às 1:37 pm
Jorge Dias, ainda somos por lá primos, eu sou de Viseu também, nascido e criado na cidade de Viseu.
Novembro 4, 2008 às 1:53 pm
Peso a todos do fundo do coração para fazerem um donativo para a nossa querida CLAUDIA , nem que so seja 1€ mas para a Claudia e uma grande ajuda.
Gastamos as vezes mal o nosso dinheiro, entao porque nao podemos dar uma pequena ajuda a nossa lindíssima Claudia!!!!
Que precisa mais do que nunca da nossa ajuda.
Uma vida como a da Claudia, uma pessoa como a Claudia,que tem uma forca de viver assim tao grande, temos que guardar o mais tempo possível no meio de nos!!!!
E quem sabe se um dia,nao somos nos que precisamos de ajuda?!
Jorge Dias.
Novembro 4, 2008 às 2:05 pm
Sim Ramiro quem sabe , ainda podemos ser por la primos!
Ramiro da um grande abraço a Claudia da minha parte por favor!
Deve ser uma menina super!!!!?
Novembro 6, 2008 às 11:24 am
MENSAGEM QUE ME FOI ENVIADA PELO RAMIRO:
Sónia, tenho que dizer isto.
Você fez muito.
Primeiro, por ter colocado no seu blog um post sobre a Cláudia.
Depois, por ter divulgado a informação do contacto e da conta bancária.
O seu post pode não ter chegado a muita gente, mas mostrou dignidade e humanismo.
E em nome da Cláudia eu agradeço.
Informo a todos, que estou a fazer um livrinho para a Cláudia, com todos os comentários dos posts do meu blog, dos emails que recebi, assim como dos posts que encontrei em alguns blogs, nomeadamente este.
Por isso a Cláudia vai ler isto tudo.
Espero que não se importem.
(caso tenham dúvidas sobre a veracidade destes contactos e do nib, por favor entrem em contacto com a TVI para vos confirmar os mesmos, e no caso do NIB, também podem confirmar junto do Finibanco).
Ramiro Dias
Novembro 6, 2008 às 1:01 pm
Ola a todos!
E bom saber que as coisas estão andar para frente !
Todas as ajudas sao preciosas .
Eu por ca já fiz o meu donativo!!!!E com muito prazer !!!!!
Beijinho para a Claudia !!
Novembro 12, 2008 às 10:28 am
Ola Ramiro!
Para já um bom dia!
So cria-te informar que fiz um blog em francês para as pessoas do estrangeiro,
também dei o meu e mail para as pessoas me contactarem se precisarem mais d’ informações .
Espero que fiz bem de o fazer?
Assim pode ser que ha mais pessoas que possam ajudar a Claudia.
Um abraço !
Jorge Dias.
Novembro 12, 2008 às 4:51 pm
Olá “primo”.
Fizeste muito bem, e obrigado por o teres feito.
Quando puderes coloca aqui o link dele, ou envia-me por email (ramiro.rpd@hotmail.com)
Um abraço
Ramiro Dias
Novembro 13, 2008 às 10:35 am
Desculpe o abuso.
Vamos ajudar a Cláudia.
Ofereçam o vosso trabalho/ajuda na Troca de trabalhos por uma ajuda.
Tentem a sorte no Natal Feliz.
Participem no ЭцЯФ Claúdia.
Dúvidas: FlickrMail ou ramiro.rpd@hotmail.com
Ramiro Dias – montradafamilia
Novembro 13, 2008 às 12:43 pm
Não é abuso nenhum! Beijinhos
Novembro 13, 2008 às 2:49 pm
Bom dia.
O Blog e : aredej.unblog.fr
Um grande abraço.
Jorge Dias
Novembro 13, 2008 às 2:50 pm
http://aredej.unblog.fr
Novembro 22, 2008 às 12:52 pm
No passado dia 26 de Outubro, vimos a reportagem sobre Claudia, a menina que tinha progeria. Ficámos sensibilizados com o modo de vida da mesma e, como nos foi proposto fazer um trabalho sobre “Educação para a Saúde”, decidimos fazer sobre a progeria, uma doença muito rara. Agradecíamos que se fosse possível nos dessem um contacto, ou o e-mail da menina para podermos contactar com ela para lhe podermos fazer uma entrevista.
Com os melhores cumprimentos.
Dezembro 3, 2008 às 3:27 am
[…] Leia mais direto na fonte: oslivrosqueninguemquisdaraler.wordpress.com […]
Janeiro 13, 2009 às 10:03 pm
Podes dizer.me se há alguma referencia a isso no youtube? eu adorava ver essa reportagem, comoveu-me de tal forma’!
Janeiro 14, 2009 às 6:06 pm
De facto, Joana, não encontro nada no youtube… beijinhos
Janeiro 14, 2009 às 7:34 pm
:S Era muito importante ter acesso a essa reportagem, era para um trabalho, mas obrigada na mesma
Março 18, 2009 às 10:49 pm
Boa noite!
Ontem vi a reportagem da Sic sobre a Claudia e outros meninos com doenças raras e fiquei simplesmente comovida..tanto que, hoje ao jantar com a minha mãe falei-lhe na Claudia e chorei na mesa do restaurante, como se fosse minha irmã, como se fosse da minha familia.
A Claudia tem uma força dentro dela e uma vontade determinante de agarrar a Vida.
Realmente, a felicidade são momentos e ontem comprovei-o pelo sorriso, pela alegria, no momento em que, recebeu um album do Cristiano Ronaldo.
Um simples album, uma simples aula de ballet, uma banal aula na escola, as bricadeiras com a fisioterapeuta, o gosto pela Hello Kitty… e o riso é sempre de pura felicidade.
É preciso coragem para viver todos os dias com a Claudia e não desanimar, sabendo da doença que tem.. só posso felicitar a mãe desta menina pela batalhadora que é.
Um corpo de 70 anos mas um espirito magnífico… com os meus 29 anos tenho dias de maior cansaço que, o que constatei na Claudia. A vida obriga-nos a correrias e a não apreciar e dar valor a certas pessoas, atitudes e lugares…
No meu coração já foste adoptada com admiração.
Um beijinho muito grande**
Ana M
Abril 28, 2009 às 2:49 am
boa tarde estou a fazer um trabalho sobre esta doença, no ambito de area de projecto e gostaria de saber onde posso arranjar o video de reportagem . .
agradecia resposta para o meu mail
Maio 13, 2009 às 8:36 am
Claudia es uma grande força de viver nunca desistas de nada por favor.Es uma grande força para mim nunca te esquecerei. Adoro-te!
Abril 21, 2010 às 6:35 am
A Claudia é uma menina muito querida e uma lição de vida.
Apesar de ela ter a doença que tem nao é motivo par a gozar, mas sim para apoiar.
bjos
Junho 14, 2010 às 12:02 pm
Olá!
Eu tenho uma filha com uma doença rara, mas ainda não tem diagnóstico!
Criei recentemente um grupo no facebook chamado “A minha filha tem uma doença rara… E ainda não sei qual é!”, então gostaria de saber onde posso encontrar os videos da Caludia para poder partilhar no meu grupo e com todos os membros (mais de 2.000 até ao momento).
Deixo aqui o link!
http://www.facebook.com/group.php?gid=121644357849354&v=wall
Juntem-se a nós nesta viagem tão rara…!
Obrigado!
Janeiro 26, 2011 às 10:12 pm
Olá!
Gostava de ver de novo a reportagem TVI sobre a Cláudia, pois estou a fazer um trabalho sobre a progeria e gostava de saber um pouco mais sobre este caso.
Alguém sabe onde posso ver a reportagem?
Obrigada!